Gynaecologische tumoren

Samen met zorgprofessionals en patiëntenorganisaties ontwikkelt IKNL beleid om de zorg voor patiënten met een gynaecologische tumor te verbeteren. Zo verricht de afdeling Onderzoek studies naar de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Bij de meeste studies wordt gebruik gemaakt van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), waarin sinds 1989 alle gevallen van kanker worden geregisteerd. De resultaten publiceert IKNL onder meer in internationale tijdschriften en regionale rapportages. Deze worden besproken met zorgprofessionals in regionale en landelijke werkgroepen.

Epidemiologie
In Nederland krijgen jaarlijks circa 4.500 vrouwen de diagnose ‘gynaecologische tumor’. Endometriumcarcinoom komt het meeste voor met een incidentie van plusminus 2.000, gevolgd door ovariumcarcinoom (circa 1.200), cervixcarcinoom (± 750) en vulvacarcinoom (± 400). Van deze vier gynaecologische maligniteiten hebben vrouwen met endometriumcarcinoom de beste overlevingskansen (5-jaarsoverleving 80%) en vrouwen met ovariumcarcinoom de slechtste (38%).



Het IKNL-rapport Kankerzorg in beeld geeft een overzicht van de trends en variatie van de kankerzorg in Nederland. Maar ook: waar liggen mogelijkheden voor verdere optimalisatie van de zorg? Meer informatie over incidentie, prevalentie en overleving is ook te vinden op www.cijfersoverkanker.nl

Gynaecologische Oncologie in Nederland

In Nederland is de gynaecologische oncologie ondergebracht bij de Nederlandse vereniging voor obstetrie en gynaecologie (NVOG). De NVOG is opgericht in 1887 en uitgegroeid tot een krachtige, professionele organisatie, met 902 werkende leden, ongeveer vijftig werkgroepen en commissies, verdeeld over acht koepels of pijlers. Een van de pijlers is Oncologie waar diverse werkgroepen onder vallen. Adviseurs en onderzoekers van IKNL zijn bij meerdere van deze werkgroepen betrokken, namelijk

 

  • Werkgroep oncologische gynaecologie (WOG) is een landelijke multidisciplinaire werkgroep gericht op alle ontwikkelingen met betrekking tot gynaecologische oncologie. De WOG is het centraal orgaan en aanspreekpunt in Nederland voor zorgprofessionals binnen de gynaecologische oncologie. De werkgroep signaleert actief knelpunten in de inhoud en organisatie van de zorg, bespreekt deze en zet verbeteracties in gang. Op deze manier werkt de WOG structureel aan het verbeteren van de kwaliteit van de gynaecologische zorg.
  • De Dutch Gynaecological Oncology Group (DGOG) is een samenwerkingsverband van alle specialismen die betrokken zijn bij de behandeling van vrouwen met gynaecologische maligniteiten: gynaecologisch oncologen, medisch oncologen, radiotherapeut-oncologen en tevens ondersteunende specialismen, zoals pathologen, radiologen, statistici, epidemiologen en trialcoördinatoren. De DGOG heeft als doel het stimuleren van (multicentrisch) klinisch onderzoek op het gebied van de gynaecologische oncologie op nationaal en internationaal niveau.
  • Dutch Gynaecological Oncology Audit (DGOA). Deze kent een wetenschappelijke commissie die verantwoordelijk is voor het onderhouden van de dataset, het opstellen van indicatoren en het publiceren van jaarrapportages.
  • De commissie richtlijnen Gynaecologische Oncologie (CRGO) houdt zich bezig met het ontwikkelen en reviseren van richtlijnen.
  • Werkgroep Cervix Uteri: stemt beleid af met betrekking tot baarmoederhalskanker, waaronder de richtlijn Cervicale Intra-epitheliale Neoplasie (CIN).
  • Werkgroep Trofoblasttumoren. Deze werkgroep stemt beleid af met betrekking tot de organisatie van zorg. Ook worden er casuïstiekbesprekingen gehouden.
  • Adviesgroep Kanker en zwangerschap adviseert over zwangerschap bij alle kankersoorten.

Registreren
De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) is de oncologische ziekteregistratie in Nederland met gegevens van alle kankerpatiënten. Vanaf 1989 zijn de gegevens op nationaal niveau beschikbaar en worden volgens een bepaald proces geregistreerd door daarvoor opgeleide datamanagers. De Nederlandse kankerregistratie kent drie verschillende sets:

  • Basisset A: voor alle kankerpatiënten, waaronder patiëntengegevens en diagnose(IKNL-budget)
  • Basisset B: voor specifieke diagnosegroepen en tot stand gekomen door gesprekken met experts uit het veld (IKNL-budget)
  • Additieve sets C: voor bepaalde vragen per diagnosegroep per periode (aanvullende financiering noodzakelijk)

Itemsets gynaecologische maligniteiten
Eind 2014 zijn de itemsets van vier gynaecologische tumoren flink uitgebreid. De itemlijsten van deze gynaecologische tumoren , waarin de basissets A en B zijn opgenomen zijn beschikbaar:

Afhankelijk van de itemlijst, worden specifieke gegevens verzameld en opgeslagen door datamanagers van de NKR. Het gaat hierbij onder meer om:

 

  • Extra patiëntgegevens, zoals comorbiditeit(en), WHO-classificatie, ASA-classificatie, menopauzale status.
  • Extra diagnostiekgegevens, bijvoorbeeld mdo-datum, type histologische diagnostiek, beeldvorming.
  • Gegevens over de compleetheid van het pathologieverslag, bijvoorbeeld: LVSI, tumorgrootte, invasiediepte, aantal onderzochte klieren en wel/niet positief.
  • Chirurgische gegevens: datum, type chirurgie, aanwezigheid gynaecoloog-oncoloog, benadering, operatieduur, reden van geen chirurgie.
    • Bij stadiëringsoperatie: alle afgenomen biopten en lymfklierstations.
    • Bij debulkingsoperatie: compleetheid van de debulking.
  • Complicaties chirurgie, zoals type letsel, type wonddefect, type bloeding, type trombose, re-interventie, IC-opname.
  • Radiotherapie gegevens: datum, type radiotherapie, reden van geen radiotherapie, schema.
  • Chemotherapie gegevens: datum, type chemotherapie, aantal kuren, reden aanpassing chemotherapie.
  • Hormoontherapie gegevens: datum, type hormoontherapie.

Bijdrage IKNL aan betere zorg
De NKR-data zijn een belangrijke bron voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers van IKNL, gynaecologen en onderzoekers in academische en perifere ziekenhuizen analyseren deze data voor het optimaliseren van de zorg. Ook rapporteert IKNL deze data aan de diverse regionale samenwerkingsverbanden, om praktijkvariatie binnen een regio en/of verschillen ten opzichte van landelijke trends inzichtelijk wordete maken. Dit met het doel de best mogelijke zorg te realiseren en mogelijkheden te signaleren en in gang te zetten voor verdere kwaliteitsverbetering. Zo heeft IKNL dit jaar in alle regio’s een rapportage gepresenteerd over endometrium. In deze regiorapportages zijn de uitkomsten van zorg van ziekenhuizen met elkaar vergeleken en extra tumorspecifieke details in kaart gebracht.

 

Contact

Zorgprofessionals die meer informatie willen over registratie en wetenschappelijk onderzoek naar gynaecologische tumoren kunnen contact opnemen met Maaike van der Aa, senior onderzoeker, Suzanne Verboort, adviseur oncologische zorg of Frouke Vernhout, teamleider registratie.

 


 

 

 

Nieuwsbrieven
U kunt zich abonneren op de nieuwsbrieven van IKNL via onderstaande knop.


informatie
Vragen? Neem contact op met IKNL
t 088 234 60 00

volg ons: