Darmkanker

IKNL zet zich samen met medisch specialisten, onderzoekers, patiënten, verpleegkundigen en samenwerkingspartners in om de zorg te verbeteren voor patiënten met tumoren in het onderste deel van het spijsverteringsstelsel. Het gaat hierbij om patiënten met kanker uitgaande van de dunnedarm-, dikkedarm- endeldarm- en de anus.

Incidentie
Dikkedarmkanker is met bijna 16.000 nieuwe patiënten per jaar de meest voorkomende vorm van kanker in Nederland. Deze ziekte komt voornamelijk voor bij ouderen. Ongeveer 80% van alle patiënten is bij diagnose 60 jaar of ouder en 30% is 75 jaar of ouder. Dikkedarmkanker omvat patiënten met kanker aan de dikkedarm (ook wel karteldarm genoemd) en de endeldarm. Bij circa 70% van de patiënten zit de tumor in de dikkedarm; bij de overige 30% is de tumor gelokaliseerd in de endeldarm. Het aantal patiënten met darmkanker neemt nog steeds toe. Zo steeg de incidentie van dikkedarmkanker van 4.600 in 1989 naar 11.000 in 2015 en van endeldarmkanker in dezelfde periode van 2.600 naar 4.600.



In 2014 is landelijk gestart met gefaseerde invoering van het bevolkingsonderzoek naar darmkanker om vroege opsporing van deze ziekte te bevorderen. Mede daardoor is het aantal patiënten dat gediagnosticeerd wordt met een vroeg stadium van darmkanker in recente jaren toegenomen. De kans op overleving van darmkanker is sterk afhankelijk van het stadium bij diagnose. Hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe groter de kans op een betere overleving. Dunnedarmkanker en anuskanker zijn weinig voorkomende vormen van kanker. In 2015 werd bij ongeveer 300 patiënten de diagnose dunnedarmkanker gesteld en bij ruim 200 patiënten de diagnose anuskanker.

Registratie darmkanker

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) legt gegevens vast over diagnostiek en behandeling van alle patiënten met darmkanker; van diagnose tot en met overlijden. Vanaf incidentiejaar 2015 is de registratie voor darmkanker in samenwerking met zorgprofessionals verder uitgebreid. Binnen de nieuwe itemset wordt het hele behandeltraject geregistreerd, inclusief eventuele vervolgbehandeling(en) en behandeling van recidieven en metastasen. Deze gegevens worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en voor spiegelinformatie voor professionals en zorginstellingen. Meer informatie over de itemsets:

Indien gewenst kan de NKR extra gegevens registreren ter ondersteuning van specifieke projecten. Voor het verzamelen van deze aanvullende gegevens vraagt IKNL een financiële vergoeding.

Onderzoek naar darmkanker
Met gegevens uit de NKR wordt veel onderzoek gedaan, zowel door onderzoekers van IKNL als door zorgprofessionals in ziekenhuizen. Om de prognose en kwaliteit van leven van patiënten met darmkanker verder te verbeteren, zijn naast onderzoek met retrospectieve gegevens ook prospectieve, klinische studies nodig. Een aantal jaren geleden is daarom in Nederland gestart met het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC) dat een infrastructuur wil bieden voor wetenschappelijk onderzoek naar darmkanker.

IKNL werkt nauw samen met dit cohort door klinische gegevens te leveren van patiënten die hiervoor toestemming hebben gegeven. Deze gegevens zijn vervolgens ook beschikbaar voor wetenschappelijke studies. Daarnaast biedt het trialbureau van IKNL ondersteuning aan circa veertig klinische studies naar darmkanker door middel van (centraal) datamanagement, monitoring en trialconsulentschap.

Ondersteunen regionale netwerken
Gegevens uit de NKR worden ook door IKNL ingezet om (de ontwikkeling van) regionale tumornetwerken te ondersteunen. Deze informatie biedt onder meer inzicht in praktijkvariatie binnen een regio en hoe de resultaten in een specifieke regio zich verhouden tot het landelijke beeld. Het doel is mogelijkheden te signaleren voor verdere kwaliteitsverbetering en tot samenwerkingsafspraken te komen. Ook biedt IKNL ondersteuning bij het ontwikkelen, implementeren en evalueren van (transmurale) zorgpaden darmkanker. Hiervoor is een format ontwikkeld.

Contact
Meer informatie over darmkanker en de mogelijkheden van aanvullende dataverzameling is verkrijgbaar bij Jonne Schriek (adviseur oncologische zorg) en dr. Geraldine Vink (programmamanager Gastro-Intestinale tumor registers).


 

 

 

Nieuwsbrieven
U kunt zich abonneren op de nieuwsbrieven van IKNL via onderstaande knop.


informatie
Vragen? Neem contact op met IKNL
t 088 234 60 00

volg ons: