Darmkanker

IKNL zet zich samen met zorgprofessionals en patiëntenorganisaties in om de zorg te verbeteren voor patiënten met tumoren in het onderste deel van het spijsverteringsstelsel. Dit omvat alle tumoren in de dunne darm, dikke darm, endeldarm en de anus. Dunnedarmkanker en anuskanker zijn weinig voorkomende vormen van kanker. In onderstaande beschrijving zal de focus liggen op tumoren in de dikke darm en de endeldarm (resp. darmkanker), tenzij anders vermeld.

Folder darmkankermaand_NKR_2019

Incidentie, overleving en behandeling

Darmkanker is met circa 15.000 nieuwe patiënten per jaar een veel voorkomende vorm van kanker in Nederland. Het totaal aantal diagnoses van dikkedarmkanker is in een periode van ruim 25 jaar gestegen van 4.600 in 1989 naar 10.000 in 2017 en van endeldarmkanker in dezelfde periode van 2.600 naar 4.500. In 2014 is landelijk gestart met de gefaseerde invoering van het bevolkingsonderzoek naar darmkanker om vroege opsporing van deze ziekte te bevorderen. Mede daardoor is het aantal patiënten dat gediagnosticeerd wordt met een vroeg stadium van darmkanker in de jaren erna toegenomen, gevolgd door een daling die zich lijkt te stabiliseren.



Darmkanker komt voornamelijk voor bij ouderen, ongeveer 80% van alle patiënten is bij diagnose 60 jaar of ouder en 30% is 75 jaar of ouder. Bij circa 70% van de patiënten zit de tumor in de dikkedarm; bij de overige 30% bevindt de tumor zich in de endeldarm.

De overlevingskansen van patiënten met darmkanker zijn sinds eind jaren ’80 in Nederland toegenomen door verbeteringen in diagnostiek en behandeling. Zo steeg de 5-jaarsoverleving van 52% in de periode 1989-1994 naar 63% in de periode 2010-2014. De overleving van patiënten met darmkanker is vooral afhankelijk van het stadium bij diagnose.


Bij meer dan 90% van de patiënten met stadium I-III darmkanker wordt de tumor chirurgisch verwijderd. De afgelopen jaren kregen patiënten steeds vaker een aanvullende behandeling, zoals postoperatieve chemotherapie bij patiënten met dikkedarmkanker en pre-operatieve (chemo)radiotherapie bij patiënten met endeldarmkanker. Ook patiënten met stadium IV darmkanker zijn de laatste 25 jaar intensiever behandeld, waarbij zowel het chirurgisch verwijderen van uitzaaiingen als het gebruik van chemotherapie aanzienlijk zijn toegenomen. Tevens heeft de opkomst van doelgerichte middelen voor een nog breder scala aan systemische behandelopties gezorgd.

Registratie 

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) legt diverse gegevens vast over de diagnostiek en behandeling van alle patiënten met kanker in Nederland. De NKR is sinds 1989 landelijk dekkend. De dataset voor darmkanker is recent herijkt, waardoor het ziektebeloop van patiënten nog nauwkeuriger kan worden gevolgd. Daarmee is de NKR een continu patiëntvolgsysteem geworden, uniek in de wereld. 

Onderstaande lijsten geven een weergave van de verzamelde items in de NKR per tumorsoort. Voor meer informatie over de geregistreerde items verwijzen wij u contact op te nemen met onze afdeling NKR analyse en/of één van onze onderzoekers met aandachtsgebied darmkanker.

• Itemset dunnedarmkanker
Itemset dikkedarmkanker (coloncarcinoom)
Itemset endeldarmkanker (rectumcarcinoom)
• Itemset anuskanker

Voor het berekenen van de Dutch ColoRectal Audit (DCRA) en de Dutch Hepato Biliary Audit (DHBA) indicatoren registreert IKNL in een aantal ziekenhuizen in Nederland aanvullende gegevens in de NKR. Deze gegevens levert IKNL uitsluitend op verzoek van de ziekenhuizen door aan Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA)/Medical Research Data Management (MRDM). 

In samenwerking met de Dutch Peritoneal Oncology Group (DPOG) registreert IKNL in het kader van een landelijk HIPEC register aanvullende gegevens die betrekking hebben op Hypertherme Intra Peritoneale Chemotherapie (HIPEC) behandeling onder patiënten met peritoneaal metastasen ten gevolgen van een colorectaal carcinoom.

Onderzoek met NKR-data

De NKR data vormen een belangrijke bron voor wetenschappelijk onderzoek. In samenwerking met zorgprofessionals worden jaarlijks circa 10-15 peer-reviewed wetenschappelijke artikelen gepubliceerd over patiënten met darmkanker op basis van NKR data. Enkele voorbeelden van recent gepubliceerde studies waarin data van de NKR zijn gebruikt:
o Relatie tussen behandelvolume en overleving T4 endeldarmkanker
o Dikkedarmkanker: zowel incidentie als overleving afgelopen 25 jaar gestegen
o Vaker complete respons na chemoradiotherapie gevorderde rectumkanker
o Effect bevolkingsonderzoek darmkanker: meer diagnoses in vroeg stadium
o Patiënt met synchrone colorectale carcinomen heeft slechtere overleving

Zorgprofessionals die onderzoek willen uitvoeren met NKR-gegevens kunnen een gegevensaanvraag indienen bij IKNL. Alle gegevensaanvragen met betrekking tot darmkanker worden voorgelegd aan de wetenschappelijke raad van het Prospectief Landelijk ColoRectaal Carcinoom cohort waarbij in ieder geval gekeken zal worden naar de volgende aspecten:
- Haalbaarheid in tijd en aantal patiënten
- Juistheid van methodologie
- Overlap met andere onderzoeksvoorstellen/ gegevensaanvragen
- Relevantie voor de praktijk

PLCRC

Om de prognose en kwaliteit van leven van patiënten met darmkanker verder te verbeteren, zijn naast onderzoek met retrospectieve gegevens ook prospectieve, klinische studies nodig. Een aantal jaren geleden is daarom in Nederland gestart met het Prospectief Landelijk ColoRectaal Carcinoom cohort (PLCRC) dat een infrastructuur biedt voor wetenschappelijk onderzoek naar darmkanker. IKNL werkt nauw samen met PLCRC: de klinische gegevens van de patiënten komen uit de NKR. Patiënten worden geïncludeerd in PLCRC wanneer zij toestemming geven voor gebruik van de gegevens uit de NKR. 

Klinische studies

Het trialbureau van IKNL biedt ondersteuning bij klinische studies door middel van lokaal en centraal datamanagement, monitoring en trialcoördinatie. 

Samenwerking

Een essentiële voorwaarde voor verbetering van de kwaliteit van zorg is intensieve samenwerking met zorgprofessionals en patiëntenverenigingen, waaronder:

o Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG)
De DCCG faciliteert, coördineert en initieert multidisciplinair klinisch en translationeel wetenschappelijk onderzoek op het gebied van darmkanker in Nederland, met als doel de overleving en kwaliteit van zorg van patiënten te verbeteren. DCCG ondersteunt ook de bovenstaand benoemde cohort-studie PLCRC. 

o Dutch ColoRectal Audit (DCRA)
Het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) richt zich op de landelijke kwaliteitsvergelijkingen (benchmarking) van zorgbehandelingen op basis van korte termijn uitkomsten. Binnen DICA richt de Dutch ColoRectal Audit (DCRA) zich op de behandelingen van darmkanker. DICA geeft kort-cyclische terugkoppeling aan ziekenhuizen. Deze terugkoppeling bestaat uit kwaliteitsinformatie, die is vastgesteld door betrokken beroepsgroepen. Daarnaast zorgt DICA voor een doorlevering van indicatoren aan het transparantieportaal.

o Werkgroep darmkanker
De werkgroep darmkanker valt onder de stomavereniging en zet zich in voor alle mensen met darmkanker en de mensen die moeten leven met de gevolgen daarvan. De opdracht van de werkgroep is: belangen behartigen, lotgenotencontact organiseren, informatie uitwisselen en innovaties en onderzoek stimuleren. De werkgroep darmkanker is onafhankelijk en toekomstgericht. De werkgroep is recent opgericht en wil zich ontwikkelen tot een professionele organisatie met een grote inbreng van vrijwilligers.

o Dutch Peritoneal Oncology Group (DPOG)
De Dutch Peritoneal Oncology Group (DPOG) is een landelijke multidisciplinaire werkgroep met als doel de behandeling van peritoneale maligniteiten te verbeteren door het uitvoeren van multidisciplinair wetenschappelijk onderzoek. 

De Dutch Colorectal Cancer Group ( DCCG), de Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) en IKNL hebben in 2018 een samenwerkingsovereenkomst gesloten om de kwaliteit van darmkankerzorg verder te verbeteren. Hierin zijn afspraken gemaakt over de diverse datasets en de specifieke doeleinden van elke set. Daarnaast zijn er afspraken gemaakt over het afstemmen en gezamenlijk beoordelen van aanvragen van gegevens voor wetenschappelijk onderzoek.

Ondersteunen regionale netwerken

IKNL ontwikkelt op verzoek van en in afstemming met zorgprofessionals regiorapportages gericht op het verder verbeteren van de kwaliteit van zorg en het stimuleren van netwerkvorming binnen regio's. Deze informatie biedt onder meer inzicht in praktijkvariatie binnen een regio en hoe de resultaten in een specifieke regio zich verhouden tot het landelijke beeld. Het doel is mogelijkheden te signaleren voor verdere kwaliteitsverbetering en tot samenwerkingsafspraken te komen. De regiorapportages zijn tumorspecifiek en worden met zorgverleners besproken tijdens bijeenkomsten van de regionale tumorwerkgroepen om relevante trends te evalueren en verbeteracties vast te stellen. 

Vanaf begin 2017 kunnen medisch specialisten, managers en beleidsmedewerkers van ziekenhuizen in NKR online gegevens van hun zorginstelling vergelijken met andere ziekenhuizen en regio’s. NKR online is een besloten webomgeving waarmee professionals in ziekenhuizen toegang krijgen tot geaggregeerde gegevens uit de NKR. Het geeft inzicht in (trends in) de patiëntaantallen en de geleverde zorg van het eigen ziekenhuis, voor de regio of groep ziekenhuizen en op landelijk niveau. Het is mogelijk om in te zoomen op specifieke doelgroepen, zoals bepaalde leeftijden of stadia van ziekte.

Oncoguide

In nauwe samenwerking met darmkankerspecialisten heeft IKNL in 2017 de richtlijn darmkanker 2014 vertaald naar beslisbomen. Deze beslisbomen zijn gedigitaliseerd en beschikbaar via Oncoguide. Oncoguide is een op IT-gebaseerd beslissingsondersteuningssysteem en combineert informatie uit kennisbronnen (zoals landelijke richtlijnen of studieprotocollen) met individuele patiënt- en ziektekenmerken. Dit gebeurt in de vorm van beslisbomen met gerichte aanbevelingen voor diagnostiek en behandeling. Sinds kort bevat Oncoguide ook verwijzingen naar relevante klinische trials van de DCCG. Door verwijzingen naar trials op te nemen in Oncoguide krijgen artsen sneller inzicht in welke studies voor welke specifieke patiënten beschikbaar zijn. 

• Oncoguide is te gebruiken als app voor tablet (verkrijgbaar in de Apple App Store en Google Play) of via www.oncoguide.nl.

Contact

Meer informatie over darmkanker en de mogelijkheden van aanvullende dataverzameling of ondersteuning bij verbeterprojecten is verkrijgbaar bij Amanda Bos (onderzoeker darmkanker), Erica Masseling (adviseur registratie) en Sandra Janssen-van Dijk (secretaresse).
nieuwsbrieven
U kunt zich abonneren op de nieuwsbrieven van IKNL via onderstaande knop.


informatie
Vragen? Neem contact op met IKNL
t 088 234 60 00

volg ons: