Kwaadaardige bot- en wekedelentumoren (sarcomen), vormen een heterogene groep
van tumoren waarin meer dan vijftig verschillende subtypes worden
onderscheiden. De presentatie en lokalisatie van deze tumoren is zeer divers. Ruim 1% van alle tumoren behoren tot de bot- en wekedelentumoren. Daarmee behoren
deze tumoren tot de zeldzame kankers.
Er bestaan heldere afspraken met betrekking tot de
diagnostiek en behandeling van bottumoren. Deze vindt plaats in één van de vier
erkende centra (AMC, LUMC, UMCG, UMC St Radboud). Diagnostiek en behandeling
van wekedelentumoren vindt daarentegen plaats in bijna alle ziekenhuizen in
Nederland. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) verzamelt gegevens over patiënten
met bot- en wekedelentumoren, hoewel deze informatie nog relatief beperkt is.
Samenwerking
IKNL werkt samen met zorgprofessionals, onderzoekers en instellingen bij het
realiseren van comprehensive cancer networks (CCN's), zodat patiënten binnen
een bepaalde regio sneller de juiste diagnose, behandeling en nazorg krijgen.
De erkende expertisecentra zijn verenigd in de Dutch Sarcoma Study Group
(DSSG). Ook wordt samengewerkt met Stichting Contactgroep Sarcoma en GIST. Meer
informatie:
Incidentie en
prevalentie
In Nederland krijgen jaarlijks circa 1.050 mensen de
diagnose ‘wekedelentumor', dit is inclusief de GIST-tumoren. Het afgelopen
decennium is een lichte toename te zien.
De leeftijdsgestandaardiseerde incidentie voor wekedelensarcomen
is echter niet veranderd (ongeveer 2,7 per 100.000 inwoners). Samen maken deze sarcomen
ongeveer 1% uit van alle kwaadaardige tumoren bij volwassenen en 8% bij
kinderen.
De relatieve 5-jaarsoverleving van patiënten met wekedelentumoren
ligt bij elkaar opgeteld op ongeveer 63% (www.cijfersoverkanker.nl), waarbij
patiënten met een laaggradige tumor een betere overleving hebben (88%) dan
patiënten met een hooggradige tumor (44%).
De incidentie voor bottumoren is circa 200 (in 2015). De
relatieve 5-jaarsoverleving voor alle bottumoren samen is ongeveer 80% (www.cijfersoverkanker.nl). Onderverdeling
sarcomen:
-
Bottumoren
-
Weke-delentumoren (anders dan GIST'en)
-
Gastrointestinale stromaceltumoren (GIST, een
vorm van een wekedelentumor)
Het signaleringsrapport Kwaliteit van kankerzorg in
Nederland van de Signaleringscommissie Kanker (SCK) geeft een overzicht van de trends en
variatie van de wekedelen kankerzorg in Nederland. En ook: waar liggen
mogelijkheden voor verdere optimalisatie van de zorg?
Registeren
In de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) zijn gegevens
over kanker, waaronder bot- en wekedelentumoren, vanaf 1989 beschikbaar op
nationaal niveau. Alle data worden volgens een gestandaardiseerd protocol
verzameld en opgeslagen door speciaal hiervoor opgeleide datamanagers. De
NKR hanteert hierbij drie verschillende itemsets:
-
Basisset A: voor alle kankerpatiënten, waaronder
patiëntengegevens en diagnose
-
Basisset B: voor specifieke diagnosegroepen in
overleg met zorgprofessionals
-
Additieve sets C: voor specifieke vragen per
diagnosegroep per periode (aanvullende financiering noodzakelijk)
Voor de itemset bot- en wekedelentumoren (inclusief de GIST-tumoren) (PDF) worden in de NKR gegevens uit Basisset A en B geregistreerd.
Rapporteren
De NKR-data zijn een belangrijke bron voor
wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers van IKNL en onderzoekers in
academische en perifere ziekenhuizen analyseren deze data voor het
optimaliseren van de zorg. Ook rapporteert IKNL jaarlijks NKR-data aan zorgprofessionals
om de variatie binnen een regio en/of verschillen ten opzichte van landelijke
trends inzichtelijk te maken. Dit met het doel de best mogelijke zorg te
realiseren en zo tijdig mogelijkheden te signaleren voor verdere
kwaliteitsverbetering.
Verbeteren
Vanwege de relatieve
zeldzaamheid van bot- en wekedelentumoren is het belangrijk dat zorgverleners,
instellingen en onderzoekers hecht met elkaar samenwerken om meer inzicht te
krijgen in de geleverde zorg. Op die manier kunnen tijdig verbeterpunten worden
gesignaleerd en opgepakt, zodat de overlevingskansen van deze patiënten verder
toenemen met behoud of verbetering van de kwaliteit van zorg.
Regelen
Op termijn dienen specifiekere cijfers beschikbaar te zijn
om meer inzicht te krijgen in de geleverde zorg aan patiënten met een bot- of
wekedelentumor. Ook zal een platform beschikbaar komen om de kwaliteit van zorg
en verbeterpunten te bespreken met zorgverleners. In dit platform participeren
naast de experticecentra (zowel specialisten als verpleegkundigen) ook vertegenwoordigers
van de patiëntenvereniging.
Contact
Zorgprofessionals die meer informatie willen over
registratie en wetenschappelijk onderzoek naar bot- en wekedelentumoren kunnen
contact opnemen met Vincent Ho (onderzoeker),
Harriët Blaauwgeers (adviseur oncologische zorg) of Marjolein Hendrikx (teamleider registratie).