nieuws over oncologische zorg

  • Door de zeldzaamheid van vrijwel alle hematologische kankersoorten kan het moeilijk zijn om klinische interventiestudies uit te voeren. Vaak duurt het heel lang voordat het benodigde aantal deelnemende patiënten is bereikt. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) maakt het mogelijk om onderzoek te verrichten naar de behandeling en overleving op populatieniveau. Door gegevens van alle mensen met een zeldzame kankerdiagnose mee te nemen, kunnen behandelingen worden geëvalueerd. NKR-gegevens kunnen op deze manier de klinische besluitvorming rondom zeldzame kankersoorten ondersteunen en hypotheses genereren voor toekomstige klinische studies.
    Lees meer
  • Zondag 21 april wordt voor de derde keer de internationale ‘AML World Awareness Day’ gehouden om aandacht te vragen voor acute myeloïde leukemie (AML), een zeldzame vorm van hematologische kanker. AML is niet één ziekte, het omvat een scala van subtypen, elk met een ander beloop en met andere behandelmogelijkheden. Wanneer AML niet tijdig wordt gediagnosticeerd en behandeld is de prognose slecht. Op ‘AML World Awareness Day’ vragen patiënten en zorgprofessionals aandacht vragen voor dit zeldzame, heterogene en agressieve ziektebeeld. Om de perspectieven voor patiënten te verbeteren zijn meer trials naar nieuwe therapieën nodig. 
    Lees meer
  • Het ziektebeeld Amyloïd Light Chain (AL)-amyloïdose is toegevoegd aan het hemato-oncologieregister van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), zodat meer zicht komt in de incidentie, de symptomen en de behandeling. Gegevens van patiënten die vanaf 2017 deze diagnose kregen, worden vastgelegd. Het hemato-oncologieregister van de NKR bevat (geanonimiseerde) informatie over diagnostiek en behandeling en de uitkomsten ervan van alle patiënten met een (of meerdere) hematologische maligniteit(en) en wordt beheerd door IKNL.  
    Lees meer
  • Bijna 800.000 mensen leven met of na kanker en een aanzienlijk deel van hen ervaart klachten door de kanker en behandelingen, zoals chronische vermoeidheid en angst voor terugkeer van de kanker. De gevolgen voor het dagelijkse leven, sociale relaties en werk zijn groot. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) hebben voor het eerst deze klachten en de omvang ervan omschreven in het rapport ‘Kankerzorg in beeld: over leven met en na kanker’. Het schetst de grote gevolgen van kanker, op de mensen die ermee leven, hun partner, hun naasten, collega’s, werkgevers en op de hele maatschappij.
    Lees meer
  • Mensen die leven met of na kanker kampen lang na de behandeling nog met klachten. Zij zijn bijvoorbeeld elke dag moe of angstig voor terugkeer van de kanker. Voor deze klachten worden zij vaak niet verwezen naar passende zorg. Meer dan 800.000 mensen leven met of na kanker en dit aantal groeit. Recente behandelmogelijkheden kunnen bepaalde kankersoorten langer onder controle houden, maar hebben vaak grote gevolgen voor het dagelijks leven. 
    Lees meer
  • Jaarlijks krijgen ca. 1.500 mensen in Nederland de diagnose ‘’Primaire Tumor Onbekend’’ (PTO). Bij deze patiënten zijn uitzaaiingen gevonden, maar de bron van de tumor is onvindbaar. IKNL zoekt voor onderzoek medisch specialisten en andere zorgprofessionals die hun ervaringen met de diagnostiek en behandeling van 'primaire tumor onbekend' willen delen, om de problematiek rondom PTO inzichtelijk te maken.   
    Lees meer
  • Het VIOZ-fonds van Stichting Vrienden Integrale Oncologische Zorg biedt subsidiemogelijkheden voor de (co)financiering van kleinschalige projecten die gericht zijn op de verbetering van de integrale, oncologische zorg in Nederland. St. VIOZ stemt af met IKNL en heeft voor de komende beleidsperiode gekozen voor het thema ‘Cancer Survivorship’ en projecten gericht op het verbeteren van integrale zorg in samenwerking met patiëntenorganisaties. 
    Lees meer
  • De Nederlandse richtlijn prostaatkanker is sinds najaar 2018 omgezet in beslisbomen in Oncoguide, een digitale beslisondersteuning. Dit systeem begeleidt specialisten op basis van patiënt- en tumorkenmerken stap-voor-stap naar een behandeladvies. Oncoguide geeft een behandeladvies op basis van de landelijke richtlijn, waarvan uiteraard met goede argumenten vanaf kan worden geweken. Uit de beslisbomen volgt een informatiestandaard die eenheid van taal creëert. Daarmee kunnen zorgprofessionals data eenvoudiger met elkaar delen en hergebruiken.
    Lees meer
nieuwsbrieven
U kunt zich abonneren op de nieuwsbrieven van IKNL via onderstaande knop.

volg ons: