30 jaar registratie hoofd-halskanker in de NKR

13-09-2019

Dit jaar bestaat de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) 30 jaar. Al sinds 1989 hebben we landelijke informatie over hoofd-halskanker beschikbaar en dat is bijzonder. Werden er in 1989 iets meer dan 1900 nieuwe diagnoses van hoofd-halskanker geregistreerd, in 2018 waren dat er ruim 3000. Voor patiënten die in 2015 of later gediagnosticeerd zijn, leggen we bovendien informatie vast over het verloop van de ziekte ná de eerste behandeling.

Nergens anders ter wereld worden de gegevens vastgelegd van alle patiënten met kanker. Daarmee is de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) uniek. De verzamelde data worden gebruikt voor wetenschappelijk epidemiologisch onderzoek, klinische studies en voor onderzoek naar de kwaliteit van oncologische zorg. Kennis, inzichten en trends worden teruggekoppeld aan zorgverleners, beleidsmakers en bestuurders in de zorg. Daarmee draagt de NKR bij aan het verbeteren van de zorg voor onder anderen mensen met hoofd-halskanker.

Meer items vastgelegd

Het aantal items dat per patiënt wordt vastgelegd, is de afgelopen jaren behoorlijk uitgebreid. In de beginjaren was de samenstelling van de itemset vooral gebaseerd op de minimale itemset van de WHO, aangevuld met het stadium en de primaire behandeling. Sinds 2015 is dit, in nauwe samenwerking en afstemming met de Nederlandse Werkgroep Hoofd-HalsTumoren (NWHHT), aangevuld met veel nieuwe items. Basis voor de uitbreiding was de indicatorenset ‘Quality indicators of integrated care for patients with head and neck cancer’, ontwikkeld voor de Dutch Head and Neck Audit (DHNA).1 Met de gegevens die vanaf 2015 in de Nederlandse Kankerregistratie worden vastgelegd, zijn de medische indicatoren van deze indicatorenset te berekenen. De informatie is beschikbaar over alle patiënten met hoofd-halskanker die gediagnosticeerd en/of behandeld zijn in één van de 14 hoofd-hals oncologische centra in Nederland.

Heden

Datamanagers van IKNL leggen van iedere patiënt met hoofd-halskanker gegevens over de kenmerken van de tumor, diagnostiek, behandeling en uitkomsten vast in de NKR. Deze registratie vindt circa zes maanden na de diagnose plaats. De meeste patiënten hebben dan hun behandeling afgerond en de benodigde informatie is beschikbaar in het dossier. Via de besloten webomgeving NKR Online hebben medisch specialisten en andere bevoegde zorgverleners permanent toegang tot geaggregeerde data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Zij krijgen gedetailleerd inzicht in de geleverde zorg, zowel in het eigen ziekenhuis als in vergelijking met andere ziekenhuizen. Ook kan een ziekenhuis gegevens op maat aanvragen via gegevensaanvraag@iknl.nl.

Kwaliteit van data

In toenemende mate levert IKNL voor ziekenhuizen gegevens door ten behoeve van de Dutch Head and Neck Audit. In 2019 gebeurt dit al op verzoek van 10 hoofd-halscentra. Tenminste twee keer per jaar worden de gegevens uit de NKR ter validatie aangeleverd aan het ziekenhuis. De medisch specialist bespreekt de data met de datamanager, waarbij eventuele bijzonderheden of ontbrekende informatie aan de orde komen. Na accordering door de specialist worden de gegevens doorgestuurd en ingelezen in DHNA. Om de kwaliteit van de gegevens te controleren en nog verder te verbeteren wordt momenteel in samenwerking met Radboudumc gewerkt aan een validatiestudie. Hierbij worden gegevens uit de NKR vergeleken met gegevens die door het ziekenhuis zelf zijn geregistreerd.

Toekomst

Het vullen van de NKR is nu nog grotendeels handwerk. Het registreren van de juiste informatie op uniforme wijze is dermate complex dat het automatiseren van dit proces niet eenvoudig is. In projecten, onder meer samen met de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren en de Dutch Head and Neck Audit, werkt IKNL er aan om dit in de toekomst wel mogelijk te maken. De gegevens worden dan eenmalig aan de bron geregistreerd en voor meerdere doeleinden beschikbaar gemaakt. Lees meer over dit onderwerp in het artikel ‘Standaardisatie zorginformatie in de hoofd-hals oncologie’.

Over de Nederlandse Kankerregistratie

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) legt diverse gegevens vast over de diagnostiek en behandeling van alle patiënten met kanker in Nederland. Voor alle kankersoorten die voorkomen in het hoofd-hals gebied, gediagnosticeerd vanaf 1 januari 2015, worden uitgebreide gegevens over eerstelijnsbehandeling geregistreerd in de NKR. Sinds 2018 worden ook gegevens over de follow-up vastgelegd van patiënten met hoofd-hals kanker die vanaf 2015 gediagnosticeerd zijn. De NKR is sinds 1989 landelijk dekkend. Inzichten op basis van data uit de NKR rapporteert IKNL aan ziekenhuizen, regionale oncologienetwerken en comprehensive cancer networks, zorginstellingen, zorgprofessionals, patiëntenorganisaties (zorgdomein) en de wetenschap (publiek domein) en het ministerie van VWS en Zorginstituut Nederland (politiek domein).

NKR_30_jaar_groot

Contact

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Nicol Groot Zevert.

 

1 Quality indicators of integrated care for patients with head and neck cancer. Van Overveld LF1, Braspenning JC1,2, Hermens RP1

volg ons: