Zeldzame kanker, samen sterker in Nederland en Europa

17-12-2018
Met de lancering van het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ is er veel aandacht gekomen voor de slechte prognose van de groep patiënten met zeldzame vormen van kanker. IKNL, zorgprofessionals en patiëntorganisaties (VSOP en NFK) hebben met dit rapport voor het eerst een aantal knelpunten rond de groep van zeldzame vormen van kanker in kaart gebracht. Inmiddels hebben vele partijen, waaronder de Taskforce Oncologie, het belang benadrukt om door samenwerking betere diagnostiek en vooruitgang in behandeling voor zeldzame vormen van kanker mogelijk te maken.

Geen vooruitgang in overleving

De overleving van patiënten met een zeldzame kanker is gemiddeld lager dan van patiënten met niet zeldzame vormen van kanker. Door het lage aantal patiënten met een zeldzame vorm van kanker kan moeilijk expertise opgebouwd worden. Hierdoor is het is het lastig om tijdig een correcte diagnose vast te stellen. Over het algemeen verkleint dit het behandelperspectief en de overlevingskansen van de patiënt. Als we niets doen is het de verwachting dat het verschil in overleving tussen zeldzame kankers en niet zeldzame kanker alleen maar groter wordt. Dit omdat (klinische) studies voor zeldzame vormen van kanker met de huidige standaard moeilijk zijn uit te voeren en daarom veelal ontbreken. Dit resulteert in het feit dat er nauwelijks effectieve behandelmethoden en nieuwe medicijnen voor deze patiënten beschikbaar komen.

zeldzame_kanker_grafiek_overleving_1995_2016 

230 soorten zeldzame kanker 

Er zijn meer dan 230 soorten zeldzame kankers. Hoewel het per ziektebeeld meestal om relatief kleine aantallen patiënten gaat, betreft het in totaal ongeveer 20% van alle mensen met kanker. Bij elke (groep van) zeldzame kankers is zeer gespecialiseerde expertise en kennisdeling nodig voor optimale diagnostiek en behandeling. Daarvoor wordt een indeling gebruikt van tien families van solide zeldzame tumoren bij volwassenen, dit voortkomend uit de RARECARE- en RARECARENet-projecten. 

p62_63_indeling kankersoorten euracan 29_01_2018_twitter 

Samen verbeteren in Nederlandactiviteitenboom_zeldzamekanker

Nadat het rapport over zeldzame kanker positief is ontvangen door secretaris-generaal Erik Gerritsen, heeft IKNL met de PALGA, KWF, Orphanet, NFU, NFK, STZ en SAZ overlegd over hun mogelijkheden om het perspectief bij zeldzame kanker te verbeteren. Op basis daarvan is een activiteiten boom vastgesteld voor 2019 en 2020. Deze activiteitenboom is positief ontvangen bij de Taskforce Oncologie en zal zich middels samenwerking richten op de verschillende deelgebieden zoals in het rapport zijn beschreven. Dit als eerste stap om de zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren en verder aansluiting te vinden bij alle lopende Europese initiatieven zoals de Europese Referentie Netwerken. Alleen door de zorg landelijk goed te organiseren kunnen we gebruik maken van alle kennis en kunde die beschikbaar is voor patiënten met een zeldzame kanker.

Oratie 'Zeldzaam, maar niet alleen'

Afgelopen juni heeft Prof. dr. Carla van Herpen haar rede uitgesproken bij de aanvaarding van de leerstoel zeldzame kanker aan de Radboud Universiteit. Daarmee is zij de eerste hoogleraar in Nederland die zich toelegt op de problematiek van de zeldzame kankers in het algemeen. In de inaugurele rede 'zeldzaam, maar niet alleen!' benadrukt Van Herpen dat elke patiënt met zeldzame kanker minstens eenmaal gezien of besproken zou moeten worden door een expert, een medisch specialist die zich heeft toegelegd op die specifieke zeldzame diagnose. Daarnaast geldt voor de meest zeldzame diagnoses, waarvan maar een aantal per jaar in Nederland worden gesteld, dat alleen expertise gevormd kan worden als deze patiënten door een en dezelfde medisch specialist worden behandeld.

Regionale netwerken

Voor optimale diagnostiek, verhoogde deelname aan klinische studies en tijdige juiste behandeling is samenwerking cruciaal. Hiervoor zijn voor elk van de 10 families van de zeldzame kankersoorten regionale netwerken nodig met echelonering van MDO’s voor consultatie van expertisecentra. Voor de meest zeldzame soorten zal deze kennis in een landelijk netwerk samen moeten komen. 

Optimaal samenwerken binnen Europa

Met name voor klinisch onderzoek naar nieuwe behandelmogelijkheden is samenwerking in Europa een vereiste. Bij zeldzame vormen van kanker is het immers op nationaal niveau vaak onmogelijk om voldoende patiënten voor een studie te vinden. Deze samenwerking wordt bevorderd binnen het Europese referentienetwerk EURACAN. Het netwerk heeft zich tot doel gesteld om alle EU-landen binnen vijf jaar te bereiken en een doorverwijzingssysteem te ontwikkelen om ervoor te zorgen dat ten minste 75% van de patiënten in een EURACAN-centrum wordt behandeld. Ook wordt gewerkt om ook op Europees niveau het delen van expertise te bevorderen en richtlijnen voor diagnostiek en behandeling op te stellen. Voor de meest zeldzame vormen van kanker is alleen door samenwerking op internationaal niveau verbetering van perspectief mogelijk. 

Meer informatie

Lees meer over de Europese referentienetwerken en zorgnetwerken binnen Europa

volg ons: