Niet-heldercellig nierkanker in Nederland: incidentie, behandeling en overleving van zeldzame subtypes
Niet-heldercellig nierkanker: bijna een kwart van de door de patholoog bevestigde tumoren
Jaarlijks krijgen ongeveer 2.600 mensen in Nederland de diagnose nierkanker. Van alle mensen met nierkanker is bij ruim driekwart deze tumor pathologisch bevestigd*. In de periode 2019–2024 waren dit ongeveer 13.200 patiënten. Bij deze groep kan worden gekeken om welk subtype nierkanker het gaat. Het overgrote deel van deze niertumoren betreft heldercellige tumoren (77%). De overige 23% bestaat uit niet-heldercellige tumoren.
*De groep niet door de patholoog bevestigde tumoren betreft vooral kleine tumoren waarbij vaak een afwachtend beleid gevolgd wordt.
Subtypes niet-heldercellig nierkanker
Niet-heldercellig nierkanker omvat een aantal zeldzame subtypes. De meest voorkomende subtypes zijn:
- Papillair nierkanker: 13% van alle patiënten met nierkanker (1742 patiënten)
- Chromofoob nierkanker: 5,3% (703 patiënten)
- Overige, zeer zeldzame subtypes, bijvoorbeeld verzamelbuiscarcinoom of medullair carcinoom: 4,3% (566 patiënten)
Wie zijn deze patiënten? Patiëntkarakteristieken per subtype
- Papillair nierkanker: gemiddelde leeftijd bij diagnose is 65 jaar, 75% is man en 7,4% heeft uitzaaiingen bij diagnose.
- Chromofoob nierkanker: gemiddelde leeftijd bij diagnose is 62 jaar, 57% is man en 3,1% heeft uitzaaiingen bij diagnose.
- Overige, zeer zeldzame subtypes: gemiddelde leeftijd bij diagnose is 64 jaar, 66% is man en 33% heeft uitzaaiingen bij diagnose.
- Heldercellig nierkanker (ter vergelijking): gemiddelde leeftijd bij diagnose is 65 jaar, 67% is man en 23% heeft uitzaaiingen bij diagnose.
Chromofoob nierkanker: diverse karakteristieken
Uit bovenstaande cijfers blijkt dat patiënten met chromofoob nierkanker gemiddeld jonger zijn en minder vaak uitzaaiingen bij diagnose hebben. Patiënten met overige, zeer zeldzame subtypes hebben juist vaker uitzaaiingen bij diagnose. Wat verder opvalt is dat mannen relatief minder vaak chromofoob nierkanker krijgen, vergeleken met de andere subtypes. Een hypothese hiervoor zou kunnen zijn dat het chromofobe subtype wellicht meer verband houdt met hormonale factoren (Pashai Fakhri, 2025; Daugherty, 2016). Een andere verklaring is dat de klassieke risicofactoren voor nierkanker zoals overgewicht en roken bij het chromofobe subtype een minder prominente rol spelen (Bex, 2025).
Hoe worden patiënten met niet-heldercellig nierkanker behandeld?
Behandeling niet-uitgezaaide nierkanker vergelijkbaar tussen subtypes
Het merendeel van alle patiënten, ongeacht subtype, ondergaat een chirurgische behandeling (gedeeltelijke of complete operatieve verwijdering van de nier). Een klein deel krijgt geen tumorgerichte behandeling. Dit aandeel patiënten varieert: in de groep patiënten met overige, zeer zeldzame subtypes krijgt 12% geen tumorgerichte behandeling, vergeleken met 5,7% bij papillair, 6,3% bij chromofoob nierkanker en 4,1% bij heldercellig nierkanker.
Verschillen in behandeling bij uitgezaaide nierkanker groter
Patiënten met niet-heldercellig nierkanker en uitzaaiingen bij diagnose krijgen vaker geen tumorgerichte behandeling: 40% ten opzichte van 22% bij heldercellig nierkanker. Van de patiënten met uitgezaaide niet-heldercellig nierkanker krijgt 47% behandeling met systeemtherapie tegenover 60% bij uitgezaaide heldercellig nierkanker.
Minder immuuntherapie bij niet-heldercellige subtypes
Systemisch behandelde patiënten met uitgezaaide niet-heldercellig nierkanker krijgen vooral doelgerichte therapie (TKI, 56%) terwijl patiënten met uitgezaaide heldercellig nierkanker vaker een combinatie van twee immuuntherapieën krijgen (IO-IO, 71%). Dit kan verklaard worden doordat het bewijs en de beschikbaarheid van IO IO combinaties beperkt zijn tot heldercellig nierkanker, terwijl doelgerichte therapieën breder toepasbaar zijn, ook bij niet heldercellige subtypes.
Beste behandeling niet-heldercellige subtypes nog onduidelijk
Het verschil in behandeling illustreert een uitdaging: de effectiviteit van nieuwe behandelingen wordt met name onderzocht bij patiënten met heldercellig nierkanker. Patiënten met niet-heldercellig nierkanker zijn sterk ondervertegenwoordigd in klinisch onderzoek. Dit leidt nu nog tot onzekerheid over wat de beste behandeling voor deze groep is. Daarom is het belangrijk om deze patiënten door te verwijzen naar een klinische studie (Bex, 2025).
Overleving bij niet-heldercellig nierkanker
De vijfjaarsoverleving bij niet-uitgezaaide nierkanker is als volgt voor de subtypes:
- chromofoob nierkanker: 89%
- papillair nierkanker 82%
- overige, zeer zeldzame subtypes: 78%
- heldercellig nierkanker 82%
Bij nierkanker met uitzaaiingen bij diagnose is de tweejaarsoverleving voor de subtypes als volgt:
- chromofoob nierkanker 39%
- papillair nierkanker 25%
- overige, zeer zeldzame subtypes: 17%
- heldercellig nierkanker 41%
De overlevingscijfers sluiten aan bij het beeld dat chromofoob nierkanker over het algemeen een gunstiger ziekteverloop kent. Het feit dat patiënten met chromofoob nierkanker gemiddeld wat jonger zijn, speelt ook mee in de betere overleving. De uitkomsten voor patiënten met overige, zeer zeldzame subtypes zijn aanmerkelijk minder gunstig dan bij de andere subtypes.
Rita van der Linde (belangenbehartiger Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker): Er is méér dan alleen heldercellig niercelkanker; patiënten met niet-heldercellig nierkanker verdienen meer aandacht en ook meer onderzoek. Als patiëntenvereniging pleiten we voor concentratie van expertise en meer onderzoek.
Meer aandacht nodig voor niet-heldercellig nierkanker
Hoewel alle subtypes van niet-heldercellig nierkanker zeldzaam zijn, krijgen in Nederland jaarlijks toch ongeveer 500 mensen deze diagnose. Voor deze groep zijn de behandelopties minder goed onderbouwd dan voor patiënten met heldercellig nierkanker. Daarom is het belangrijk dat deze patiënten beter vertegenwoordigd worden in toekomstig onderzoek. Zo krijgen we meer inzicht in deze groep en kunnen we behandelopties verder verbeteren.
Meer informatie
Neem voor meer informatie over deze cijfers contact op met Katja Aben, hoofdonderzoeker. Bekijk ook meer cijfers over nierkanker in onze openbare tool NKR Cijfers. Gebruikte bronnen in dit overzicht, naast data uit de Nederlandse Kankerregistratie, zijn:
- Pashai Fakhri M, Serth J, Brasen JH, Ivanyi P, Kuczyk MA, Tezval H. Chromophobe renal cell carcinoma - a rare kidney cancer with limited therapy options: a narrative review. BMC Urol. 2025;25(1):147.
- Daugherty M, Blakely S, Shapiro O, Vourganti S, Mollapour M, Bratslavsky G. Chromophobe Renal Cell Carcinoma is the Most Common Nonclear Renal Cell Carcinoma in Young Women: Results from the SEER Database. J Urol. 2016;195(4 Pt 1):847-51.
- Bex A, Ghanem YA, Albiges L, Bonn S, Campi R, Capitanio U, et al. European Association of Urology Guidelines on Renal Cell Carcinoma: The 2025 Update. Eur Urol. 2025;87(6):683-96.
