Lijnloze AYA-zorg: regio’s rondom de AYA-kenniscentra Erasmus MC en Radboudumc proberen het uit
Met de start van twee pilots 'Lijnloze AYA-zorg tussen ziekenhuis en eerste lijn' wordt gewerkt aan het continueren van leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker over de ziekenhuismuren heen. Er zijn er twee pilots gestart in de regio's rondom het Erasmus MC en Radboudumc om de leeftijdsspecifieke AYA-zorg, die reeds in ziekenhuizen geleverd wordt, in samenwerking te continueren in de eerste lijn.
Het initiatief voor de pilots komt vanuit het AYA Zorgnetwerk, in samenwerking met de Taskforce Cancer Survivorship Care, waar IKNL deel van maakt. De pilots en daarbij betrokken oncologiezorgnetwerken worden begeleid door Regionale Ondersteuningstructuren (ROS'en) Proscoop, Samergo en Robuust, die deel uitmaken van de coalitie van ROS-netwerken. Met vruchtbare kick-off bijeenkomsten trapten de pilotregio’s deze maand af.
Samenwerking ziekenhuis en eerstelijns zorgverleners
‘Sámenwerken in de oncologische zorg die ‘dichtbij huis verleend wordt als het kan, verder weg als het moet’, een van de belangrijke uitgangspunten bij de inrichting van netwerkzorg voor jongvolwassenen met kanker’, aldus dr. Eveliene Manten-Horst, directeur van het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk. Daarom zijn er twee pilots gestart om de leeftijdsspecifieke AYA-zorg te continueren in de eerste lijn. ‘Niet de AYA-patiënt over de muur gooien, maar zorgen voor een warme overdracht met de juiste informatie, coördinatie en terugkoppeling. Samen ben je verantwoordelijk voor het totale pakket aan zorg.’
Leeftijd gerelateerde zorgbehoeften
Adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) die geconfronteerd worden met kanker zien hun leven en toekomst in scherven uiteen vallen. Uit onderzoek blijkt dat er voor deze zeldzame patiëntgroep – jaarlijks krijgen 3.900 AYA’s in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar kanker – geen specifieke behandelprotocollen bestaan. Er is echter wel degelijk sprake van unieke medische en psychosociale karakteristieken. Ook kampen AYA’s met leeftijdsspecifieke uitdagingen, denk aan het aangaan van (eerste) relaties, het stichten van een gezin, studeren en starten op de arbeidsmarkt. Met kanker op hun CV worden dit ernstig bemoeilijkt.
AYA-zorg in ziekenhuizen: geëchelonneerde aanpak
Alle Nederlandse ziekenhuizen waar oncologische zorg en behandeling wordt geleverd, dienen dit te doen conform de SONCOS-normering. In deze multidisciplinaire criteria worden ook specifieke eisen gesteld aan de zorg voor jongvolwassenen met kanker: AYA-zorg. Zo dient er onder andere vanaf diagnose voor iedere AYA-patiënt een verpleegkundig aanspreekpunt (aandachtsvelder) te zijn, die leeftijd gerelateerde vraagstukken bespreekt en daarop anticipeert binnen de reguliere contactmomenten van de tumorzorg. En voor aanvang van de behandeling moet er met de AYA-patiënt gesproken zijn over de (on)mogelijkheden rondom fertiliteitspreservatie. Ook zijn de ziekenhuizen verplicht specifieke AYA-zorgverleners aan te wijzen en hen te laten deelnemen aan scholing vanuit het AYA Zorgnetwerk. In aanvulling op deze ‘AYA-basiszorg’, zijn AYA-poli’s bij de umc’s en het AVL opgezet voor meervoudige en complexe zorgproblematiek. Deze poli’s hebben, naast het verlenen van complexe AYA-zorg, een regionale professionele consulatie functie.
Terug naar eerste lijn
De zorg voor AYA’s begint in de regel altijd in de eerste lijn: wanneer de jongvolwassene bij de huisarts komt met klachten of symptomen. In veel gevallen is er sprake van delay bij diagnose ten gevolge van de zeldzaamheid van kanker op deze leeftijd. Wanneer uiteindelijk kanker wordt vastgesteld verloopt de zorg en behandeling primair via het ziekenhuis. Vaak komt de eerstelijnszorg pas weer in beeld wanneer curatie is bereikt, of een palliatief traject wordt ingezet. Net als bij de huisarts, vormen AYA’s ook een uitzondering voor veel andere eerstelijnszorgverleners, zoals ergo-, en fysiotherapeuten, thuiszorgmedewerkers en psychologen. Om de leeftijdsspecifieke kennis en leeftijdsgerichte benadering die vanuit het ziekenhuis wordt geboden te continueren in de eerste lijn tijdens en na kanker zijn samenwerkingsafspraken, bereik- en vindbaarheid, informatieoverdrachten, terugkoppeling en scholingscriteria nodig.
.jpg "Infographic-lijnloze-AYA-zorg-782x1080-(1).jpg")
Toekomst smaakt naar meer
De kick-off bijeenkomsten vormden een motiverend startschot voor de pilots ‘Lijnloze AYA-zorg tussen ziekenhuis en eerste lijn’. Het smaakt naar meer. Elkaar vinden en blijven ontmoeten, beter leren kennen, kennis delen, samen optrekken, betrouwbaar de zorg overdragen en/of overnemen en luisteren naar ervaringen van AYA-patiënten vormen uitstekende ingrediënten voor een succesvolle pilot!
De pilots lopen van najaar 2022 t/m najaar 2023 en worden procesmatig geëvalueerd. Bij succes wordt de continuering van de AYA-zorg van ziekenhuis naar de eerstelijns oncologiezorgnetwerken uitgerold in andere regio’s.
Heeft u als eerstelijns zorgverlener (werkzaam binnen een oncologiezorgnetwerk) ook interesse om AYA-expert te worden? Lees meer over de criteria en samenwerkingsafspraken.
De participerende eerstelijnszorgnetwerken zijn zichtbaar op de Verwijsgids Kanker en op de AYA-zorgkaart.
