Datamanagers van de Nederlandse Kankerregistratie aan het woord

11-09-2018

De gegevens van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) zijn een bron van informatie voor onderzoek en geven inzichten in veel initiatieven om de zorg voor vrouwen met gynaecologische kanker te verbeteren. Hoe komt de NKR eigenlijk tot stand en wie registreren al deze gegevens? Een interview met datamanagers Christien en Nacio, beiden werkzaam in het team Gynaecologische tumoren van IKNL.

Christien en NacioDe speciaal daarvoor opgeleide datamanagers zijn weliswaar in dienst bij IKNL, maar zijn het meest te vinden in ziekenhuizen door heel Nederland. Zij hebben immers de patiëntendossiers nodig om de items van de kankerregistratie te registreren. Dankzij de inzet van deze datamanagers leidt de Nederlandse Kankerregistratie niet tot extra registratielast voor zorgverleners. Doordat gegevens van alle kankerpatiënten worden vastgelegd geeft de NKR veel informatie voor richtlijnwerkgroepen, regionale tumorwerkgroepen, ziekenhuizen en samenwerkingsverbanden. Hoe komt de NKR tot stand? Een gesprek met twee ervaren datamanagers.

Wat registreer je zoal bij gynaecologische kanker?
Nacio: ‘We leggen bepaalde items vast die standaard voor elk tumortype gelden, zoals TNM, FIGO, topografie en morfologie. Daarnaast leggen we ook tumorspecifieke items vast. Zoals de behandeling bij ovariumcarcinoom of type histologische diagnostiek afhankelijk van de topografie.’

Waar loop je wel eens tegenaan bij het registreren?
Nacio: ‘Ik vind het registreren van systemische therapie (chemotherapie/doelgerichte therapie) soms lastig. Dit ligt voornamelijk aan de extra vast te leggen items (aantal kuren, type aanpassing en reden aanpassing).’ Christien: ‘De verslaglegging van bijvoorbeeld een stadiëringsoperatie is niet altijd even helder. En wij moeten aangeven waar er allemaal gebiopteerd is. Hier gaat wel eens informatie verloren omdat we het niet goed terug kunnen vinden in het dossier. Complicaties en respons zijn ook lastige items om goed uit een dossier te halen, overigens zijn sommige ziekenhuizen hier wel heel duidelijk over.’

               ‘Topografie van gynaecologie is uitdagend en vraagt om puzzelmodus’

Hoe lang ben je gemiddeld bezig met het registreren van de primaire behandeling van één patiënt?
Christien: ‘Gemiddeld ben je als datamanager ongeveer een uur bezig met de volledige registratie van een diagnose en de daaropvolgende behandeling voor de NKR.’ In een deel van de ziekenhuizen behelst het werk van de datamanagers naast de NKR ook de registratie voor de DGOA (Dutch Gynaecological Oncology Audit). Christien: ‘Voor de registratie van DGOA ben je in totaal ongeveer anderhalf uur per patiënt bezig, omdat je meer items moet registreren. Dit zijn echt gemiddelden want bij een complete debulking (zoveel mogelijk weghalen van alle zichtbare tumoren in de buikholte) ben je behoorlijk veel langer bezig dan bij bijvoorbeeld een “simpele” vulvatumor.’

Hoe ga je met onduidelijkheden in het dossier om?
Christien: ‘Indien het om een DGOA-registratie gaat, overleggen de datamanagers met de desbetreffende arts. Als het puur voor de NKR is hebben we minder contact met de arts en overleggen we vooral als datamanagers onderling. Nacio: ‘Het is gemakkelijker om een arts te benaderen als deze contacten heeft met IKNL. Voor een specialist is het ook wel eens lastig te realiseren dat iemand van ‘buitenaf’ meekijkt in het dossier.’

Wat vind je interessant aan gynaecologische kanker?
Christien: ‘Ik heb bewust voor gynaecologie gekozen omdat ik de topografie van gynaecologie zeer interessant en uitdagend vind, waarbij je altijd volledig in puzzelmodus moet omdat de diagnose vaak niet glashelder is. Het zijn ook vaak heftige dossiers omdat het meestal pas in een hoog stadium wordt ontdekt.’ Nacio: ‘Inderdaad, en door de variatie in ziektebeelden blijft het afwisselend, ze vergen allemaal een andere aanpak.’

Wat vind je bijzonder aan je werk? 
Nacio: ‘Als ik me realiseer dat onze verzamelde gegevens aan de basis staan van datgene wat IKNL als organisatie nastreeft, dan voel ik me best trots. Daar haal ik mijn motivatie vandaan om dagelijks pittige dossiers in te duiken.’ Christien: ‘Ik vind het mooi om te zien dat je in de klinieken ziet dat ze bezig zijn met nieuwe richtlijnen, er nieuwe medicijnen op de markt komen en dat er dus continu beweging zit in de zorg voor de patiënten, mede dankzij ons werk voor de NKR.’

Meer informatie

Een overzicht van alle items die worden geregistreerd in de NKR met betrekkig tot gynaecologische tumoren zijn te vinden op de pagina gynaecologische kanker op de IKNL-website.

De Nederlandse Kankerregistratie

Hoe vaak komt kanker voor, bij welke mensen, wat is de behandeling en de prognose? De gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) geven inzicht. Sinds 1989 bevat de databank gegevens van patiënten uit heel Nederland.

De gegevens uit de NKR worden voor verschillende doeleinden gebruikt:
  • ondersteuning van klinisch onderzoek
  • ondersteuning van epidemiologisch onderzoek
  • richtlijnontwikkeling en -evaluatie
  • monitoring en evaluatie van screeningsprogramma's
  • voor internationale incidentie- en overlevingsregistraties
  • beantwoording van beleidsmatige vraagstukken en beleidsontwikkeling binnen instellingen en bij de overheid
De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) wordt beheerd door IKNL. De gegevens worden door speciaal opgeleide datamanagers van IKNL in de ziekenhuizen verzameld op basis van informatie in het medisch dossier. Zij hebben hiervoor toestemming van de ziekenhuizen.

volg ons: