IKNL maakt derde tumorsoort NKR+

09-06-2015

Van elke patiënt met kanker verzamelt IKNL gegevens in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De komende tijd breidt IKNL de tumorspecifieke gegevens uit door additionele gegevens over het beloop van de ziekte te registreren (NKR+). Daarmee is de NKR een continu patiëntvolgsysteem, uniek in de wereld.

NKR+
IKNL registreert sinds kort al uitgebreid voor hematologie en het centraal zenuwstelsel en gaat nu de hoofd-halstumoren, als derde tumorsoort, NKR+ maken. Ook voor andere tumortypen volgen uitbreidingen. In samenwerking met de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren (NWHHT) is een dataset voor registratie van hoofd-halstumoren opgesteld die aansluit bij de Dutch Head and Neck Audit.

Dutch Head and Neck Audit
Recent is de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren samen met IQ healthcare, de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra en de hoofd-hals oncologische centra een samenwerking aangegaan waarbij de Dutch Head and Neck Audit wordt opgezet. Het doel is de kwaliteit van zorg in kaart brengen om daarmee de kwaliteit van zorg te verbeteren.

Uitbreiding registratie hoofd-halstumoren
IKNL registreert in de NKR ongeveer 3.200 nieuwe hoofd-halstumoren per jaar. De belangrijkste uitbreiding van de dataset is het vastleggen van recidieven. Locoregionale recidieven komen relatief veel voor. Schattingen variëren van 10-50%, afhankelijk van stadium en lokalisatie.

Pilot
Op dit moment vindt er een pilot plaats waarbinnen datamanagers van IKNL in de centra een aantal tumoren volgens de uitgebreide dataset registreren. Uitkomsten van deze pilot worden met de centra besproken om de vindbaarheid en registreerbaarheid te toetsen en ook om het contact tussen de specialisten en de datamanagers te vergroten. Feedback over de kwaliteit van de data is van groot belang voor een goede kwaliteit van de registratie.

Start landelijke registratie
In de zomer van 2015 start de registratie van de uitgebreide dataset voor alle hoofd-halstumoren met incidentiedatum vanaf 1 januari 2015. Een deel van de data van de Dutch Head and Neck Audit, met name de medische & case-mix gegevens, wordt dan ook door IKNL geregistreerd.
Als deze pilot, inclusief validatie van de data, goed verloopt, zal dit vanaf 2016 een deel van de registratielast bij de centra en preferred partners weghalen. IKNL stelt dan namelijk – indien de ziekenhuizen daar expliciet toestemming voor geven – hun gegevens van de NKR+-registratie beschikbaar aan de audit. IKNL gaat graag met alle centra in gesprek om deze manier van werken te bespreken.

Hoofd-hals oncologische centra
In Nederland is de behandeling van hoofd-halstumoren al sinds 1984 geconcentreerd in hoofd-hals oncologische centra. Dit wordt georganiseerd binnen de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren. Daarmee is de zorg voor hoofd-halstumoren in Nederland een voorbeeld in Europa. De hoofd-hals oncologische centra zijn:  Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam; UMCG, Groningen; MCL, Leeuwarden (i.s.m. UMCG); LUMC, Leiden; MCH, Den Haag (i.s.m. LUMC); Maastricht UMC+, Maastricht; Radboudumc, Nijmegen; Rijnstate, Arnhem (i.s.m. Radboudumc); UMC Utrecht, Utrecht; Medisch Spectrum Twente, Enschede (i.s.m. UMCU); Erasmus MC, Rotterdam; St. Elisabeth Ziekenhuis, Tilburg (i.s.m. Erasmus MC); VUmc, Amsterdam; Medisch Centrum Alkmaar, Alkmaar (i.s.m. VUmc).

Vragen?
Heeft u vragen over de registratie die IKNL in uw centrum uitvoert, neem dan contact op met Nicol Groot Zevert, adviseur IKNL (n.grootzevert@iknl.nl) of Boukje van Dijk, onderzoeker IKNL (b.vandijk@iknl.nl). Voor vragen over de audit kunt u contact opnemen met Ludi Smeele, voorzitter Dutch Head and Neck Audit (l.smeele@nki.nl) of Lydia van Overveld, IQ healthcare (Lydia.vanOverveld@radboudumc.nl). Ook kunt u terecht bij Thijs Merkx, voorzitter NWHHT (thijs.merkx@radboudumc.nl).

volg ons: